FOXG1症候群患者家族会
Support group for FOXG1 syndrome Japan
FOXG1遺伝子に変異が見つかった子供の家族が集まって情報の共有を行っています。
少しでも多くの方にこの希少難病を知っていただき治療法確立に繋げていきたいと考えています。
【レット症候群とその周辺疾患】シンポジウム @新大阪
レット症候群
MECP2重複症候群
CDKL5欠損症
FOXG1症候群
HNRNP関連神経発達症
上記5疾患による初となる合同公開シンポジウムが2025年3月22日に開催されます。
参加される方は事前登録をよろしくお願いいたします。
©️ FOXG1症候群患者家族会 2024
寄付のお申込み
ご寄付頂いた資金はFOXG1患者家族会の運営に充てさせて頂きます。
ご寄付頂いた資金がどのように使用されたかについてもHP上でも公開させて頂きます。
※ご寄付については、お振り込みいただいた時の振り込み明細書をもって領収書の発行に代えさせていただきます。 別途領収書が必用な方は、下記のメールにお問い合わせください。
※お振込される方は下記のメールにご一報いただけると幸いです。
皆様からの温かいご寄付をお待ちしております。
銀行名:三菱UFJ銀行
支店名:新百合ヶ丘支店(店番 075)
口座:1132362
口座名義:FOXG1症候群患者家族会 代表 池田真紀子
連絡先:📲 09070116327 📩 maki03130313@gmail.com
患者団体にご寄付をいただいた皆様へ
今年も私たちの活動を温かく支えてくださり、心より感謝申し上げます。
皆様からいただいたご寄付は、FOXG1症候群の子どもたちやその家族を支えるための活動資金、遺伝子治療確立への取り組みとして、大切に活用させていただいております。
皆様のご厚意に支えられ、少しずつではありますが、目指す未来に向けて歩みを進めることができております。
これからも、FOXG1症候群の子どもたちとその家族が希望を持って日々を過ごせる社会の実現、又、遺伝子治療でFOXG1症候群を治すことができる未来を目指し、全力で取り組んでまいります。
本年も誠にありがとうございました。
FOXG1 JAPAN
池田真紀子
2024.12.31
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サイト内最終更新日
2025.3.9