私たちは、FOXG1遺伝子に変異があるお子さんのご家族が集まり、情報共有を行っている家族会です。

日本では情報が少ない中、海外の団体や医師とも連携し、症状や成長の様子などを集めて、家族同士で共有しています。

同じ境遇のご家族とつながりたい方、情報を知りたい方は、ぜひご参加ください。

※2025年7月現在、会費はありません。家族の協力によって運営しています。

患者家族がまとまり、大きく2つの方針で活動をしています

①治療や研究への働きかけ

②単純なつながりによる心のよりどころ

なお、①についてはお世話になっている方々と連携して進めていく方針であり、現状は②を中心として活動しています

基本的な情報交換はメンバー限定のLINEグループにて実施中です

やりとりした内容やオンラインおはなし会で話した内容を本Webページにて共有しています（メンバーのみ閲覧可能のコンテンツもあります）

定期的にメンバー向けアンケートやオンラインおはなし会を実施し、メンバー間の交流を図っています

活動内容の詳細は以下を参照ください（メンバー限定）

2018〜2020の活動 ※2019年末よりアンケート4回、おはなし会4回

2021の活動 ※アンケート2回、おはなし会3回、フリートーク6回

2022の活動 ※作成中（6月分まで作成済み）

お子さんの医療的ケアや支援制度について知りたい方へ

お子さんのことを一人で悩まず、まずは主治医や自治体に相談してみてください。

市役所では「障害福祉の案内冊子」が配布されており、支援制度の情報が得られます。

また、「レット症候群」として小児慢性特定疾患の対象になる場合もあります。必要に応じて主治医にご相談ください。

制度について詳しく知りたい方は、こちらのサイトも参考になります

かんしんひろば｜社会保障制度について