伊藤雅之(国立精神・神経医療研究センター神経研究所)先生を中心とした研究班が2020年に立ち上がり、小児慢性特定疾病と指定難病の登録に向けて研究中です
※お世話になっているすべての先生を書ききれていません。申し訳ありません!!
※上記2団体は、FOXG1患者家族会が「形」になる前からお世話になっています
※研究班への参加や、他の希少疾患とのつながりでお世話になっています
※FOXG1についてのページに記載がありますが、大きなくくりでのレット症候群の原因遺伝子とされています
他にも希少疾患の患者家族会の方々と交流中です。随時追加予定です!
疾患の内容や患者のインタビューがわかりやすく掲載されており、参考にしていただければと思います!
FOXG1の疾患やインタビューも掲載されています
ご厚意で家族会をサポートいただいている先生です
遺伝子についての基礎的な内容や、最新のFOXG1の研究内容について家族会メンバーにわかりやすく説明していただくなど、大変ありがたいサポートをいただいております。ありがとうございます!
https://sites.google.com/view/goichimiyoshi/home
研究報告の記事が公開されています!
(以下もご参考)