2025.6.4-7

6月4日からの3日間、日本小児神経学会学術集会にて患者家族会ブースを出展いたしました。

多くの医療関係者や製薬会社の皆さまにお立ち寄りいただき、心よりお礼申し上げます。

また、運営スタッフの皆さま、家族会の皆さまにも深く感謝申し上げます。

今回は、患者会メンバーも増えたことから、新たに作成したチラシを持参し、啓発活動を行いました。

ブースにお越しいただいた製薬会社の方々や医師の先生方からは「こんなデータがあれば」といった具体的なご意見をいただきましたので、急遽家族会でアンケートを実施し、その日の夜に集計、翌朝にはご提供することができました。

ご好評いただき、大変励みになりました！

今後は、さらに情報をまとめた冊子の作成なども検討していきたいと思っています。

ブース出展の経験もまだ浅く、分からないことも多い中で、周囲の患者家族会の皆さまから温かい助言をいただき、多くの学びがありました。

また、いつも家族会を応援してくださっている三好先生にもお立ち寄りいただき、心より感謝申し上げます。

今後とも患者家族会として、皆様と一緒に歩みを進めてまいります。

※今回は鳥取での開催でしたので【鳥取砂丘】にも行ってみました！

2025.3.22

5疾患の研究者、臨床医、患者及び患者家族が集う貴重なシンポジウム。

それぞれの疾患の現状報告、想いが交わり、ワンチームになって治療の開発を進めていく感覚を得ることができました。

また、他の疾患の方々との交流や研究発表も大変参考になりました。

研究者の皆様、臨床医の皆様、疾患家族会の皆様ありがとうございました。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

そして何よりも、FOXG1症候群の研究にご尽力いただいている群馬大学の三好悟一先生、臨床の現場でご診療くださっている聖マリア病院の松岩豊次郎先生、このたびは素晴らしいご発表を誠にありがとうございました。

この場を借りてお礼申し上げます。

レット症候群

MECP2重複症候群

CDKL5欠損症

FOXG1症候群

HNRNP関連神経発達症

上記5疾患による初となる合同公開シンポジウムが2025年3月22日に開催されます。

参加される方は事前登録をよろしくお願いいたします。