【#1】これからは、仲間がいる

今年の春(2022年4月)から中学生になります。

FOXG1症候群と判明したのは、小学5年生のときです。

それまでは、障害名もなく「最重度の知的障害」とだけ、病院から伝えられていました。

『なぜ知的障害があるのか？』

という一番知りたい部分はわからず、モヤモヤしていました。

そんな中でも、優太のちょっとした成長が嬉しく、家族で喜び、毎日を楽しく過ごしていました。

FOXG1症候群と判明したあと、すぐに家族会に連絡しました。

『世界で100人程、日本には10人程しか患者がいない超希少難病です』

と遺伝科の医師から聞かされていたため、家族会を見つけたときは、とても嬉しかったです。

私のメッセージに返信が来たとき、ほっとしたのを覚えています。

『これからは、仲間がいる』

もう一人で奮闘しなくてもいいんだ、と思いました。

ひとりの力でできることは限られていますが、みんなで協力すればもっともっと大きなことができるはず。

このFOXG1症候群という希少難病をもっと世界の人たちに知ってもらうために努力していきたいです。

この先、FOXG1症候群だけでなく、難病や病気と闘っている、すべての子どもたちを受け入れることのできる成熟した社会を目指して、

『みんなで幸せになる！！』

そんな気持ちで、これからも活動していきたいです。

2022.03.23 優太の母

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